骨髄移植の基礎知識にある付録Bの情報源は日本では有効ではないため、メドックの「化学療法を受けるあなたへ」の末尾につけた資料を添付しました。
日本で実際に役立ちそうな団体を参考までに挙げました(順不同)。
(財)骨髄移植推進財団
Tel 0120-445-445(午前9時〜午後9時)
日本の骨髄バンクで、ドナー(骨髄液提供者)登録など骨髄移植に関する問い合わせを受けてくれる。ドナー登録者数は10万人を超え、移植症例も1600件を数える世界有数のバンク。
患者相談窓口 Tel 03-3355-6888(平日1〜5時)
経済的に一定の条件下にある患者さんに対しては費用の免除制度もあります。
全国骨髄バンク推進連絡協議会
Tel 0120-81-5929(毎土曜午前10時〜午後4時)
骨髄バンク運動を支えるボランティア団体。血液疾患に関する相談から医療費やかつらの購入方法まで気軽に相談にのってくれる。第2土曜は専門医も相談に応じてくれる。
メイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパン
難病の子どもの夢をかなえる団体
東京事務局
〒102−0083東京都千代田区麹町1-7相互半蔵門ビル4F
Tel 03-3221-8388 Fax 03-3221-8380
他4支部あり。
仙台022−262−3350(水曜13〜17時)
名古屋052−202−1208(月・水・金10時〜)
神戸078−333−5306(月〜金13〜17時)
福岡092−735−2330(火・金13〜16時)
(常勤者がいる東京本部に連絡をするのが確実です)
ガンの子どもを守る会
<一般療養費援助 ・特別療養費援助制度あり>
財団法人「がんの子供を守る会」
小児がんの制圧と患者とその家族のクォリティオブライフをめざして活動を続けています。
・「守る会」の活動
治療研究助成事業:小児がんに関する治療のさらなる進歩を願い、専門医師、研究者に研究費の助成を行っています。
小児がん全国登録事業:小児がんの原因を解明するために小児がんの患者の登録を行っています。
療養費援助事業:小児がんの医療費は公費負担となっていますが、治療期間の延長にともなう間接医療費など経済的負担は少なくありません。当会では次のような経済的援助を行っています。
「一般療養費援助」「特別療養費援助」(申請手続きは事務局まで)
相談事業:小児がんに関するあらゆる相談にソーシャルワーカーが応じています。また医師による医療相談も行っています。相談は面接、電話、文書FAXで受け付けます。(秘密は守ります)
<<連絡先>>
本部事務局 〒162-0844 東京都新宿区市ヶ谷八幡町13番地 東京洋服会舘4階
Tel 03-5228-6105代表 03-5228-6106相談専用
他12地区に支部あり。
夏目雅子ひまわり基金
夏目雅子ひまわり基金では無償のかつら貸し出しサービスがあります。
問い合わせ先は
東京都港区六本木2-3-9 亀甲ビル6階 〒106
夏目雅子ひまわり基金本部 Tel 03-3354-7261 Fax 03-3350-6769
ハンドメイドのナイトキャップ
神奈川の会のボランティアで、ハンドメイドのナイトキャップを制作販売しています。収益金はすべて、「神奈川BMTハウスサポートの会」と「神奈川骨髄移植を考える会」に寄付されます。
・取り扱いグループ名:ハンドメイドグループ
コットンキャップ・子どもと女性用のみです
・価格 1枚800円
・綿100%、サイズ・色・柄などはご希望に応じています
・お問い合わせ、申し込みは下記までどうぞ。申し込み用紙をお送りします。
e-mail 市川 RXV14713nifty.ne.jp Tel&Fax 波田野 045-572-9716
ファミリー・エージェンシー
Tel 0462-51-1526
入院治療を終えた子供たちと家族を支援するボランティア団体。
医師や看護スタッフ、教育者、患者家族が主なメンバー。
日本つばさ協会 Tel 03-3207-8503(月曜・水曜10〜17時まで)
血液疾患患者や家族を支援する団体。
マザーリング・ボランティア・ネットワーク
Tel 03-3239-1033(月〜金。10〜17時)
患児の兄弟姉妹である健康な子供たちのベビーシッティングをする。
フェニックスクラブ
血液疾患全般の患者の会
住所 :〒755宇部市上宇部575-24 野村英昭様方
電話 :0836-34-2533
Fax :0836-34-2533
ソーシャルワーカー協会の連絡先
(社)日本医療社会事業協会 03−5272−4731
全国医療社会事業 会長 吉田雅子(ソーシャルワーカー)
順天堂大学 03−3813−3111
自治医科大や獨協医科大などがある栃木県には
○たんぽぽの会(がん患者と家族の会)――
問い合わせ: 028-663-6390 床井和正
028-635-0891 加藤玲子
0258-21-2723 竹村幸子
内容:月一回の学びと懇親の集い
○こすもすの会(身近なひとを亡くした者の集い)
問い合わせ:
0288-22-3596 斉藤 睦子(子)夜9時過ぎ
028-648-5544 半田登美恵(配偶者)
電話相談: 028-627-1697 鈴木みつえ
○ひまわりの会(血液疾患の子をもつ親の会)
獨協医科大学病院小児科病棟の患児の親たちが結成。治療のこと、告知問題、子の将来のことなど、医師、看護スタッフ、親同士が情報交換しながら、相互に支え合うことを目的に勉強会と交流会を開催。年2回程度の会報発行。
問い合わせ: 0289-62-8698 稲葉裕史(鹿沼市)
0285-84-5543 篠崎佳男(真岡市)
○患者家族宿泊施設(小山市)
サポートハウス小山(仮称)
問い合わせ:
獨協医科大学病院医療相談部 0282-87-2185
自治医科大学病院医療福祉相談室 0285-44-2111内線2120
とちぎ骨髄バンクを広める会 (栗本)0285-45-1565
付き添い家族に宿泊所を
以下の一覧は、骨髄移植など病気のために長期にわたり入院や通院が必要な患者を支援するグループが、
患者や付き添い家族のために提供している 宿泊施設をまとめたものです。グループや個人、団体が確保し
たアパートなどを提供し、 利用者は1日数百円から数千円で利用することができます。
申し込みに当たっては病院名や病名を聞かれたり、診察券の提示を求められることがあります。病気治
療や付き添い目的の滞在であれば、空室状態により、ここにあげた対象者以外でも受け入れている施設が
多いです。受付は平日午前10時よりのところが多いです。
利用料の決め方はさまざま。1室○円のところは1家族なら何人泊まっても同じ料金です。要確認。
北海道難病センターは83年に道の全額出資で開設された難病患者の総合支援センターで、他の滞在施
設とは設立趣旨が異なりますが、建物内に病院に通う患者・付き添い家族が利用できる宿泊室もあります。
ファミリーハウス運営委員会事務局は
〒103-0001 東京都中央区日本橋小伝馬町1-9 住友生命小伝馬町ビル5F
Tel 03-3639-2146 Fax 03-3639-2148
施設 ・部屋数 | 都道府県 | 施設数 | 一日の使用料金 | 連絡問い合わせ先 |
北海道難病連 | 北海道札幌市 | 5室 | 大人1700円、子ども870円 | 011-512-3233 |
「ファミリーハウス」運営委員会 | 東京都(杉並・渋谷・港・調布) | 7施設19部屋 | 一室500〜1000円 | 03-3639-2146 |
聖テモテ愛の家「ぶどうの家」 | 東京都(文京) | 1施設10部屋 | 一室2000円+リネン代300円 | 03-3818-3362 |
山崎氏 「アリスの部屋」 | 東京都(文京) | 1施設3部屋 | 1人1000円、入浴100円(入室時に保証金1万円退室時に返却 ) | 03-3413-2887 |
BMTハウスサポートの会「にじの家」 | 神奈川県(横浜市、伊勢原市) | 4施設7部屋 | 一室500円、光熱費別 | 0468-41-1581松尾 |
「愛の家」福岡 | 福岡県福岡市 | 1施設3部屋 | 1室800円 | 国立病院九州がんセンター内線2304生野医師092-541-3231 |
スマイルハウス | 福岡県福岡市 | 1施設 2部屋 | 1家族800円宿泊なしは400円最長7日 | 0940-33-6043安井九大病院小児科・小児外科入院患者家族対象 |
茨城骨髄バンクを広げる会 | 茨城県水戸市 | 1施設5部屋 | 月額30000円 | 0297-66-7422岸川方 |
たんぽぽの会 | 熊本県熊本市 | 1施設3部屋 | 一室500円 | 096-365-1604熊本大学病院小児科たんぽぽの会 |
パンダハウスを育てる会 | 福島県福島市 | 1施設3部屋 | 一室1000円+リネン代500円 | 0245-48-3711 |
ハウスサポート小山 | 栃木県小山市 | 1施設 1部屋 | 0285-45-1565 | |
愛知県長期滞在患者を支援するはなのきの会(はなのきハウス) | 愛知県名古屋市 | 4施設8部屋 | 一室700円〜2000円 | 052-323-9198 |
心臓病児親の会 江坂寮 | 大阪府 (吹田・大阪) | 2施設4部屋 | 1人1000〜1600円+初回に入会金1000円 | 080-522-8423梶原 |
日本化薬(株) あすなろの家 | 埼玉県大宮市 | 1施設10部屋 | 1室1000円+貸し布団代100円シーツの洗濯代 | 048−658−5861 |
がんの子どもを守る会あかつきハウス | 東京都(中央) | 2室 | 1室3000円宿泊なしは1500円 | 03−5228−6105 |