「白血病です。奥さんが３年後に生きているかどうか、五分五分です」。
　忘れもしない９６年２月２３日。妻が検査室にいる間に、お医者さんにそう告げられたときの衝撃を、今でも鮮明に思い出すことができる。妻が検査室から出てくるまで、待合い室で、人の目をはばかることなく、さめざめと泣いた。ところが不思議なことに、泣きながら現実感がなかった。
　自分の家族が大病をするとは考えたこともなかった。ガンについて、ましてや白血病や骨髄移植についての知識はゼロだった。闘病生活がどんなものになるか、想像もつかなかった。
　闘病について「ずぶの素人（しろうと）」だった。そして、今。我ながら、いっぱしの知識を得て、「セミプロ化」したと思う。
　僕たちだけではなかろう。誰もが、似たような道のりを歩むのだと思う。
　振り返れば、試行錯誤の連続だった。「もっと早く知っておけば」ということが多い。白血病でもいろんな種類があり、症状と経過は個人差がある。ガン全般ではなおさらである。だが、このプロセスはあらゆるガン患者、難病患者とその家族に共通することだろう。
　もっと近道はないものか。ここに、僕たちがやってきたことと、やっておけば良かったと思うことを整理しておきたい。
　根性や信念だけではガンの闘病は乗り切れない。たいていの場合、「長期戦」になる。また、それが「情報戦」であり、家族や医療チームとの「共同作業」である側面が強いからだ。
　この３つの性格の闘病を支えられるのは「楽しい闘病」である。こう表現すると、語弊があるかも知れない。でも「闘病を楽しもう」と敢えて言いたい。
　奇妙なことに闘病していて、充実感を覚えることがある。それは、お医者さんに十分な説明を受けて「知り得る限りのことは知った」と思ったとき。医療スタッフ、患者仲間などと、心が通じ合ったと感じたときである。

◇告知前と告知後◇
　９６年２月２１日。ニューヨーク・マンハッタンのオフィスで仕事をしていると、わが家のかかりつけの日本人開業医のＥ先生から電話があった。ここ数日、妻が体調を崩して左上腕の激痛に襲われ、今日お医者さんに行くことになっているのは承知していた。Ｅ先生は、「奥様のことです。ちょっと悪いようです。すぐ、来ていただけますか」と言った。「承知しました」。電話を切って「いったいこれは何だろう」と思う。映画の１シーンじゃないんだし、冗談でもあるまい。お医者さんがこんなセリフの電話をしてくるというのは、どういう時だろう。深呼吸をした。「悪いことに違いない。しかも相当に・・・」。タクシーでＥ先生のところに駆けつける間、頭の中では、恐ろしい想像と「なあに大した話じゃないさ」と打ち消す気持ちが交錯した。
　妻は自宅に帰されたあとだった。先生は単刀直入に「白血病だと思います」と言った。
　白・血・病！？
　白血病がガンの一種であることさえ知らなかった。先生はマンハッタンにある「スローン・ケッタリングがん研究所」の専門医の名前をあげ、明日、すぐそこに行くように告げた。
　ガ・ン・病・院！！
　頭の中が真っ白になった。しばらくして、われながら馬鹿げた質問をした。「先生、妻に何て言えばいいのですか。いったいどうやったら、そんなところに連れていけるのでしょう」。
　Ｅ先生は「その通り言うしかありません。無理ならば白血病とは告げなくとも、絶対、明日スローンに行かないと駄目ですよ」。
　とてもそんな言葉を自分の口から出せるとは思えなかった。妻が白血病の告知に耐えられるとも思わなかった。錯乱するか、自棄になってしまうか。
　このとき、妻がＥ先生のところに電話してきた。先生には、「いま僕がここにいるのは教えないで下さい」と頼んだ。受話器からしきりに痛みを訴える妻の声が漏れ聞こえる。
　Ｅ先生の話を聞き終わっても、「まだ決まったわけではない。何かの間違いということもあるし」と、思った。妻には、家に帰ってとにかく「血液検査で異常が見つかり、精密検査が必要」と伝えた。その夜、妻は左上腕の骨痛をとても痛がった。「こんなにひどいの絶対おかしい。私、死ぬのかな」と悲観的なことを言ったり、「きっと何でもないわ。とにかく早く病院にいって痛みを止めてもらおう」と楽観的な見通しを言ったり。僕はただ腕をさすってやるしかできなかった。いったいこれからどうなるのだろう。

◇カルチャー・ショック◇
　入院病棟に回された。看護婦さんはまず「なぜ私が、という気持ちは当然。怒っても泣いてもいいのよ」「何でも聞いて下さいね」と言う。ベッドの上にとなりに腰掛けて、手を握ったり肩をさすったりしながら、ゆっくりとしゃべる。
　意外だったと同時にありがたかったのは、面会が２４時間自由だったことだ。海外ぐらしで他に家族や親戚もいない。仕事、看病、子供の世話のひとり３役をこなすには面会時間が限られていたら、うまく都合がつけられない。お見舞いや差し入れさえ、ろくにできなかっただろう。それにまず心配したのは、妻が入院して、妻と６歳の一人息子が引き離されて、ふたりが精神的にもつだろうか、ということだった。
　これは杞憂だった。子供は自由に病室に入れた。その日、学校に子供を迎えに行くと、「ママが病気でしばらく入院することになった」と説明して、病院に連れていった。子供は好奇心の固まりで病院を端から検査し、病室ではベッドに乗りたがった。僕は「ダメ。下りなさい」と叱りつけようとしたが、看護婦さんは「全然かまわないのよ」と言う。看護婦さんは、妻の血圧を測ったあと子供のも測ってみせる。子供は大喜びだ。いろんな計測器を見せたり、学校のことを聞いたり、あっという間に子供の心をつかまえる。子供は妻といっしょにベッドに寝ころんで妻と話をしたり、本を読んだり、ふざけたりするのが好きだった。子供が点滴ラインを引っ張らないかとやきもきしているのは僕だけで、看護婦さんもお医者さんも、気にもしない。これが当たり前のようだ。妻の病院食が来ると、子供は手を出したがる。それでも、しかられない。「どう、おいしい？」と看護婦さんは話題の端緒にする。子供は宿題も病室でやることが多くなった。
　学童期の子供を２人もつ働くママ、ガブリラブ先生は「子供には、できるだけこれまでと同じ生活をさせるのがいいと思います」と言った。学校には休ませずに行かせ、なるべく母親とこれまでと同じように長時間話させるように努めた。
　（これは基本的に骨髄移植中も同じ。患者は隔離されず面会は自由だった。無菌室さえ使わない。ただし、食事に触れることと、子供と肌が直接触れることは禁じられた）
　こうしなさい。ああしなさい。「そんなことしたら駄目です」。ニューヨークのスローン・ケッタリングでも後に転院した先のシアトルのフレッド・ハッチンソンでも、病院でそういう言い方をされた記憶がない。「あなたたちは十分苦しんでいる。少しでも楽にして下さい」。そんな配慮を感じた。

◇質問する。調べる◇
入院初日。入院病棟の妻の今月の担当医、ワイス先生が部下を引き連れてやってきた。これが「インフォームド・コンセント（同意の上の治療）」との初遭遇だった。
　相撲取りのような体躯で、いつも汗をかいているワイス先生は、米国で「ベッド・サイド・マナー」と呼ばれる患者への接し方がとてもうまく、そのちょっとコミカルなしぐさと相まって、とても患者を安心させるのがうまい。
　治療計画書（プロトコル）の概要を説明された。「超強力化学療法」コースで、４回の抗ガン剤治療がセットになっている。３回目のあとに抹消血幹細胞（血流の中にある血液細胞の幼細胞。これからあらゆる種類の血液細胞が育ってくる）を集め、４回の抗ガン剤治療のあと再発した場合はこれを移植する（自家骨髄細胞）というもの。抗ガン剤の副作用などについても説明があった。
　とりあえず「ああ、そうですか」という他なかった。こんなことをわざわざ説明するのだから、きっと最先端のことをやってくれるのだろうと期待した。一方で、モルモットにされるのかもしれないという懸念も頭をよぎった。
　「質問がありますか。分からないことがあれば、いつでも聞いて下さい。明日から治療に入りますから、明日までに、この書類を良く読んで署名をして提出して下さい」。そう言われても困る。第一、このプロトコルを評価する能力がわれわれいは全くない。
　あんたが決めなさいと言われる。患者が主体だが、自己責任も問われる。しかし患者には当事者能力がない。
　このとき、日本人医師の峯石先生が助けてくれた。彼はスローン・ケッタリングの血液内科の別のチームにいたが、日本人患者が入院したと聞きつけて、ボランティア精神で来てくれたのだ。この後、峯石先生はわれわれの重要な情報源かつ精神的支えであり、医療チームとの橋渡し役の側面ももった。

◇柔軟な対応と一貫性の確保◇
　ガンは「情報の病気」だ。個体の設計図である遺伝子に何らかのきっかけで傷がついて、細胞が異常増殖してしまう。遺伝子のソフトウエアコードにバグが発生してソフトが暴走するわけだ（がんの基本的な理解の仕方については、５章の「１４歳の甥たちへの手紙」参照）。
　ガンとの闘いもまた「情報戦」にならざるを得ない。同じ情報と言っても、ちょっと意味のレベルが違うため、言葉の遊びと思われるかも知れない。だが、これから見る「情報の病気」であるガンの特性が、闘病にも「情報戦」であることを必要とさせる。
　遺伝子情報エラーに端を発するガンは「生き物」（そういえば別名は「悪性新生物」）だ。けっして同じ所に留まっていない。だから、ガンとの闘いには紆余曲折がつきものである。この定まらぬ不条理感覚と、徒労感が患者家族にボディブローのように効く。この状況変化が親戚や勤務先には十分に理解できず、ときには誤解を生む。さらには患者家族の元気を奪う。
　わが家だけをみてもいろんなことがあった。治療方針の転換。子供の病室での転倒・骨折。退院間近の高熱と退院延期。白血病の限定再発による追加治療。当初のドナーの乳ガン発見と、骨髄移植緊急中止。移植直前の再発。移植後、病院から解放される直前の再発。
　回りのどの患者を見ても、ストーリーは違いこそすれ、予想外の難関が連続して起こるのは共通している。こうした紆余曲折の中で、重要なのは「柔軟な対応」と「一貫性」を両立させることである。
◇患者本人が治療方針を選ぶ◇
　ガン治療は苦渋の選択の連続だ。まず、ガン治療法が確立しておらず、発展途上であるから、治療方針がいくつかある。またガンが姿を変えるから、適切な治療も同じではない。医療チームとの関係、介護体制の編成など、環境要因も折り込むと、岐路と選択枝がいっぱいできる。正解が必ずしもひとつではない。
　選択といったとき「正しい選択をする」ことと「あとで後悔しない」ことの二つの意味がある。