◇中期展望求めて先生と話す◇
　初回と２回目の化学療法はトラブル続きだった。雑菌に感染したり、点滴用のラインの入り口から炎症を起こしたりして、４０度ぐらいの熱が何日も続くようなことが数回あった。点滴ラインの交換手術も繰り返した。「ライン運がない」と医師団もため息をついた。６歳の一人息子が妻の病室で転倒して骨折するというおまけまでついた。この事件には家族全員が大きなショックを受けたし、２人を介護する私の体力は限界に近づいた。ようやく手離れしかかった子供だったが、片手を吊って痛みもあると、とたんに手間がかかる。
　妻は薬剤に過敏ぎみで、ほとんどの薬に対してことごとくと言ってよいほど副作用反応を出す。吐き気、頭痛、発熱、発疹などのオンパレード。回りにはけっこう平然としている患者もいる。この点では人一倍苦しんだ。
　なかでも、副作用が一番きつかったのは、アスペラジラスという菌類に対する唯一の特効薬である「アムフォテラシンＢ」が引き起こすものだった。妻が「南極に急に放り出されたほど」と表現するほどの寒気が襲い、ベッドから落ちかねないほど全身ががたがたと震え、呼吸困難におちいるほど息が激しくなる。それが、１０分から２５分ほども続く。体を何重にもタオルケットでつつみ、体を抑えてさすり、ときには酸素吸入を行う。
　震えが終わっても、しばらくは息が上がったままで、疲れ切ってそのままぐったり眠り込む。みていると、まるでエクソシストの悪魔払いのシーンのような光景である。「えらい病気になってしまったことだ」。このときだけは、僕もがっくり落ち込む。アスペラジラスはいったん感染すると致命的になる可能性がきわめて高いのでこの薬の投与は不可欠だ。アムフォはもうかなり前に開発された薬だが、いまだにこれより薬効が確実で副作用が少ないものが見つかっていない。
　主治医も「大筋は順調だけど、どうもいろいろ小さいトラブルが多いわね」とぼやいた。こうして日々のことが精一杯で２カ月ほどが過ぎようとしていた。
　ようやく２回目の化学療法の山場を越えたころ、中期的見通しが欲しいと思った。入院病棟の先生は日々を乗り切ることに関心が強く、月々で交代するので、中期的展望には興味が薄く、かつ責任主体ではない。主治医のガブリラブ先生は研究肌で、あまり入院病棟に訪ねてこないタイプ。いつでも電話してよいと言われているが、なかなかそんな余裕もなかった。病室に先生が来たときは、日々のトラブルの話題に終始しがちだ。そこで、面会を申し込み研究棟にあるオフィスを訪問した。
◇主治医の突然の方針変更：骨髄移植推薦◇
　ガブリラブ先生はカルテをめくり目の前で考え始めた。「遺伝子分析からはたぶん悪性の分類（良性、中程度、悪性の３分類で）になるわね。第一寛解のうちに移植をした方が良いかもしれません」。エーと驚く。先生は親友の女医である、移植チームのジャクバウスキ先生に電話をかけた。電話をおくとこう説明する。

◇移植か化学療法か。多い選択肢◇
　いろんなお医者さんに意見を聞いたところ、同じ病院内でもお医者さんによってまったく考えが違うことが分かった（次表参照）。

表

先生名	推薦・意見
ガブリラブ先生と ジャクバウスキ先生	非血縁から骨髄移植。 できるだけ早く
バーマン先生	どちらかと言うと非血縁骨髄移植 決断は患者の考え方次第
ワイス先生	超・強力化学療法の継続 再発時には自家骨髄移植
ジュルシック先生	どちらかというと 化学療法の継続

　ガンの治療においては、外科手術、化学療法、放射線療法のどれを選択し組み合わせるか、複数の選択枝があることが少なくない。また、ひとくちに手術といっても、乳ガンの乳房温存療法と全摘出法のような選択がありえるし、放射線でも外部からの部分照射か放射性物質の患部埋め込みなど複数のやり方があり得る。化学療法では、どの抗ガン剤をどれくらいの量使用するかで様々なものがある。
　選択肢によって統計的な治癒率にけっこう差があることもある。どれを選んでも治癒率が似たようなものである場合もあるが、個別の患者にとってはどちらかだけが生還への道かも知れない。患者によって向き・不向きがあるかも知れない。やはり運命の選択になりかねない。
　妻の場合、もし遺伝子分析が良性ならば化学療法の継続ということで、簡単に結論が出た。姉の骨髄の型が一致していれば、骨髄移植でほぼすんなり決まった。しかし、ちょうど微妙な判断になるケースだった。
　もちろんスローン・ケッタリングは医局会議で各患者についての治療方針を合議制で確認する。主治医の独断では決定できない。だが、最終的には主治医に決定権がある。合意が成立しても、各医師の内心の意見が異なるということはある。同じ病院の中で、お医者さんの意見が分かれるというのは、患者にとっては混乱することでもある。だが、このケースでは誰が考えても微妙な問題であるから、意見が割れるのが自然だ。米国の病院でも普通は、主治医以外は治療方針へのコメントを避けるだろう。それを自由に披露するところがニューヨーク流である。
　後になって別の意見があることを知るよりはよほどいい。移植を決断して後に引けなくなって、化学療法を支持する新しい情報を得たり、移植を考慮していなくて急に移植したいと思っても間に合わない。あり得る意見はすべて知っておいた方がよい。
◇自分の専門をひいきする医師たち◇
　主治医の意見と対極だったのはワイス先生の考えであった。ワイス先生はもっとも年輩の医師である。「散髪屋に行って、散髪した方がいいかと聞いてごらん。散髪を薦めるのは決まっているさ」とウインクしてみせた。移植専門医は移植の肩をもち、化学療法の専門家は化学療法の利点を強調するというのだ。
　「遺伝子分析から悪性度を判定するのは、まだ確立した手法ではない。悪性と分類されても、悪性でないかも知れない。

◇全く異なるシアトルの推薦内容◇
　３回目の化学療法の入院が近づいていたが、その前に治療方針を明確にしておいた方がよい。化学療法開始を少し延ばすことによる再発リスクはそれほど大きくない。そこで、入院を約２週間遅らせて世界１の骨髄移植センター、ワシントン州シアトルにあるフレッド・ハッチンソンがん研究所のセカンド・オピニオンを取ることにした。
　母からの一刻も早い移植を推薦する−−。
　意外な内容だった。義母の骨髄の型は移植に適応しないとすでにケリがついていた。スローン・ケッタリングの検査で、Ｔと母の一致度は「６分の４」。６分の６か、６分の５でないと普通は移植の検討範囲には入ってこない。問題は一致度をいうときの定義で、義母の型は旧来の血清学的検査法では６分の５で、新しいＤＮＡ検査法によって分子ひとつひとつのレベルまで調べた場合が６分の４になるのだった。これを６分の５とみるか６分の４と解釈するか。これが両義的で微妙なところだ。
　骨髄移植の型合わせとは、免疫を担う遺伝子（ＨＬＡ）の一致のことだ。細胞の中の核にある染色体。その１本の一部に免疫を担う遺伝子がならんでいる。さらにクローズアップするとＡ座、Ｂ座、Ｄ座と呼ばれる３つの重要な場所（ローカス）がある。あらゆる人は、母と父から１セットずつこれを引き継ぐので、Ａ座、Ｂ座、Ｄ座ふたつずつ合計６つをもつ。
　移植には患者とドナーの型の一致度が高いほどよく、ミスマッチ（不一致）があると、互いを異物と認識して攻撃し合う。ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）と呼ばれる一種の拒絶反応をはじめ、さまざまな問題が出やすくなる。また、血縁の６分の６と非血縁の６分の６を比べた場合、血縁の方がよい。３つのローカス以外にも、免疫機構にかかわっている遺伝子があり、家族の場合、免疫機構をつかさどる遺伝子のセットをまるごと共有しているからである。

◇スローンの心変わり◇
　驚いたことにスローン・ケッタリングも「母を第一ドナー候補にする」と方針を転換した。医局会議で議題にし、スローンの衆知を集めて検討した結果だった。
　移植担当医のジャクバウスキ先生は苦しげにこう説明した。「タイピングはどんどん厳密にやれるようになっているが、時にはやりすぎということもある。この場合、母を６分の５と考えて、早急に移植することが妥当だろう」。ハッチの追随をしたのがアリアリだった。ハッチの意見を聞く以前に、衆知を集めて総合判断しておくべきではなかったか。第一、この方針が最初から提示されていれば、１回目か２回目の化学療法のあとで、もっと早く母からの移植をやっておくべきであった。このペースでは早くても３回目にあとになる。当のジャクバウスキ先生が「化学療法が少ないほど移植の成績が良い」と言っていたのだから。
　ジャクバウスキ先生は妻に適用するプロトコル（治療計画書）とインフォームド・コンセント（説明の上の同意）のための書類をくれた。「急性骨髄性白血病の第一寛解期の患者へのＨＬＡミスマッチドナーからの移植」。このプロトコルは従来からあったが、実際にこれにのっとって治療を受けるのは妻が第１号であった。スローンはたくさんの白血病の患者を受け入れているが、血液疾患にはいろんな種類があり、プロトコルも病気の種類・段階・年齢で多数ある。だからこのプロトコルでは妻が第一号。経験がないことを他の病院の意見に追随してやろうとしている。スローンの混乱と自信のなさ、そしてハッチの影響力の大きさを痛感した。
　こうしてドナー選定に関する両病院の意見は一致した。だが、移植方式は異なった。スローン・ケッタリングが「Ｔセル除去方式」でフレッド・ハッチンソンが「従来方式」である。
◇「Ｔセル除去」対「従来方式」◇
　「Ｔセル除去方式」はドナーの骨髄液からＴセル（Ｔ細胞）を除いてから、患者に移植（輸血）する。Ｔセルはリンパ球の一種で、免疫の司令塔の役割を果たす細胞。これを除くことで、ドナーの骨髄とここから作られる血液が、患者を異物と認識しないから、ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）が出ない。
　一方で再発率は高い。ＧＶＨＤにはＧＶＬ（移植片対白血病）という効果があるからだ。ドナーの血液にとって、患者の白血病細胞も異物。白血病細胞がまだ残っていた場合、これを免疫反応で撃退する。

◇たかが数字。されど数字◇
　成人病、慢性病、ガンなどの治療には治癒率という数字がつきものである。統計、数字という客観的なよそおいをもっているが、これが曲者（くせもの）なのである。「たかが数字、されど数字」。数字との付き合い方を知るのは、闘病の心がけの必須項目である。できることならば、数字にまどわされず、数字を御したいものだ。
　治癒率８０％という場合。８割の人が治るのに、２割の人がそうでないのはなぜなのか。治癒率２０％では、８割の人が無理でも２割の人は生還する。この神の選択は理不尽である。自分がどちらに入るかは分からない。
　治療の選択は一種の賭けである。だが、賭けは白か黒の２者択一。正解はひとつ。そして、必ず正解はある。治療の選択は、どれをとっても正解かもしれない。ひとつだけが生存への道かも知れない。どれを取っても治癒しないかもしれない。賭けはお金だけの問題だが、治療の選択は命をあずけている。賭けは負けたくなければ、下りればよい。しかし、治療の選択は、しなければ負けだ。治療の遅れや方針の混乱はプラスにならない。
　医者からできるだけ数字を聞き出したい。それが話を明確にし、選択を迅速にする。医者の頭と論理も明確にする。そして医者が数字を言ったとたん、どういう意味の数字かをすぐ確認したい。
　いかに数字が曲者（くせもの）か具体的にみてみよう。
◇リンゴとミカンを比べない◇
　例題１：「この化学療法のプロトコルでは、治癒率７０％を目指しています」
　まず、これは期待値であり、実現値ではない。副作用や感染症の多発などの問題がおきて、開始直後にお蔵入りするプロトコルは少なくない。既存のプロトコルの過去の実績５０％と、未実現の期待値を同列に比べられない。あわよくば、より優れた治療法であることを期待したいが、必ずしもそうではない。

◇ここまでの教訓◇
・いまだ完璧ながん治療法はない。お医者さんは神様ではないから、現在ありえるベストの治療法を瞬時に把握できるわけではない。
・お医者さんは真剣でも、一人ひとりの患者については、患者本人ほど真剣ではありえない。患者は２４時間考えているが、お医者さんは研究と臨床と会議とプライベートの時間があり、臨床に当てる時間のうち、全体を患者数で割った時間しかひとりの患者に使う余裕がない。小さな情報や症状が治療方針選定に影響することがある。
・治療方針は主治医の協力を得て患者本人が選ぶ。質問をして医師の思考を触発しよう。でも、お医者さんに幻滅したり、非難ばかりしていても、何も始まらない。
・治療法はひとつではない。選択の余地がある
・お医者さんは、患者が選ぶもの。転院もしてよい
・主治医に遠慮せず、複数のお医者さんに意見を聞こう
・最初からできるだけ多くの意見を得る。全国・世界中から意見を聞こう
・セカンド・オピニオン、ときにはサード・オピニオンを取ろう
・主治医に隠れてやるのではない。主治医と異なる意見を、主治医にぶつけてみよう。反応で主治医の度量と実力が分かる。情報収集の過程をある程度は主治医に教えて、いっしょに議論する
・数字の魔術にだまされない。同じ数字を比べる。比べるために数字を修正する。