同時並行検索・コーディネート実施中

　日本のバンクと海外のバンクを同時並行で検索・コーディネートすることが、すでにルール上でＯＫになり、やれるようになっています。 　日本骨髄バンクの幹部にそのことを確認しました。必要なときには、同時並行コーディネートを積極的に進めることをお勧めします。

１２月６日、日曜日にドナー登録ができます

　日曜日にドナー登録ができます。平日は忙しくて、なかなかきっかけがなかったあなたに、絶好の登録のチャンスです！

日時：１２月６日（日曜日）、午前１０時から午後３時
場所：東京・八王子のＪＲ八王子駅前（八王子東急スクエアビル１２階＝八王子学園都市センター特設会場）
登録のお問い合わせは：
日本骨髄バンク（骨髄移植推進財団）
電話　０１２０−３７７−４６５

医療情報提供サービス「メドック」がスタート

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☆以前からこの欄でお知らせしてきた英文医療情報翻訳プロジェクトがスタートしました。
★「ボランティアグループが役立つ英文医療情報を翻訳」
★「患者や患者家族などのために、医療情報をインターネットで無料提供」
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　１１月１５日、ボランティアグループによる英文医療情報の日本語提供サービスがスタートしました。このメドック（ＭＥＤＯＣ）は、MEDICAL DOCUMENTS for OPENCOMMUNICATION、すなわち「ひらかれたコミュニケーションのための医療情報」を意味します。白血病、血液疾患、ガン、小児ガンなどの、患者や家族が必要とする医療情報やメンタルケアなどのサポート情報を提供していきます。米国白血病協会や米国立ガン研究所などが提供している情報など、質が高く、患者や患者家族に役立つ情報を、インターネットを介して提供していきます。
まず、第一弾として疾病別パンフレット、骨髄移植の基礎、小児ガンの子どもをもつ親のための案内、セカンドオピニオンについての考え方、など８編の提供からスタートしました。今後、順次、拡大していく予定です。
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■主旨と狙い
　患者や患者の家族にとって、まだまだ医療情報が不足しています。突然の診断や告知、苦悩と動揺のなかで、的確な医療情報やサポート情報を得ることがとても重要です。
しかし、必要なときに、必要な人に、的確な情報がないという状況が多いのが実態です。われわれは患者がたくさんの情報を得ることで、患者が少しでも快適な闘病ができ、ひいては治療に良い効果を与えることを願っています。また、患者や患者家族が勉強することで、患者と医療チームのコミュニケーションの量と質が向上し、患者と医療チーム双方の役にたつと信じています。
そこで、私たちはこのプロジェクトの名前を「メドック＝ＭＥＤＯＣ＝MEDICAL DOCUMENTS for OPEN COMMUNICATION＝ひらかれたコミュニケーションのための医療情報」としました。
　欧米では比較的多くの医療情報を患者が入手することができます。そこで、私たちはまず、英文情報のなかから日本の患者や家族にとって有益であると思われるものを、日本語に翻訳していくことにしました。今後、順次、翻訳対象や本数を増やしていきます。また、もともと日本語で冊子などの形になっている医療情報も、電子化してインターネットで提供していくことも検討しています。
■だれが？
　私たちはボランティアグループです。患者家族、ドナー経験者、科学者、翻訳家、医療関係者、市民などからなっています。
■いつ？
　情報提供は１１月１５日にスタートしました。
■どこで？
　インターネット上の　http://www.marrow.or.jp/medoc/　で情報を提供しています。
この表紙から目次と各情報へとつながっています。
■なにを？
・名前
（正式名）ひらかれたコミュニケーションのための医療情報
（英文）MEDICAL DOCUMENTS for OPEN COMMUNICATION
（略称）ＭＥＤＯＣ
（愛称）メドック
・内容：提供する情報は、白血病、血液疾患、小児ガンなどのガン患者や家族が必要とする医療情報およびメンタルケアなどのサポート情報などです。米国白血病協会や米国立ガン研究所、個人が主宰する有力ホームページなどが提供している、質が高く、患者や患者家族が必要としている情報を、インターネットを介して提供します。
まず、第一段階として疾病別パンフレット、骨髄移植の基礎、小児ガンの子どもをもつ親のための案内、セカンドオピニオンについての考え方など、８編の提供を開始しました。
・英文翻訳医療監修：白血病や小児ガンに詳しい、加藤俊一医師（東海大学助教授）と秋山祐一医師（京都大学付属病院講師）の監修を得て、できるかぎり正確で信頼される翻訳とすることをこころがけました。
・配布方法：ホームページアドレスは　http://www.marrow.or.jp/medoc/　です。インターネットで日本中（世界中に住む日本語を使う人々も）からアクセスして読んでもらうこと、各地でプリントアウトして無料で必要な人に届けてもらうことを狙っています。
・提供情報リスト：目次を後に添付します。
・今後：翻訳対象や本数を順次増やしていく考えです。米国ガン研究所が提供する医師向けの疾病別情報も翻訳します。医療関係者向けにかかれたものを、患者さんや家族にも読んでいただければと思います。また、米白血病協会の冊子の翻訳も増やしていきます。さらに、有益な英文医療情報をどんどん発掘していくつもりです。
　一方で、日本語で印刷物として流通している医療情報を電子化してインターネット上で提供することも考えています。
■どのように？
・（情報提供）　この情報提供は無料で行います。インターネット経由でだれでもどこからでも、パスワードも必要なく会員になることもなく、情報を得ることができます。 　自由にアクセスし、自由に読み、自由にプリントアウトして無料で配布することができます。また、ホームページから自由にリンクを張ることができます（リンクを張ったという連絡だけ、プロジェクトリーダーあてにいただけると幸いです）。
　著作権は原文の作者に帰属します。翻訳については著作権者に、許可および承諾をとっています。ただし、米国立ガン研究所からは「翻訳することは承諾するが、米国立ガン研究所には日本語のチェック機能がないことから、米国立ガン研究所の公式翻訳と認定することはできない」とされています。先にも触れましたが、われわれは独自の英文翻訳医療監修者をえて、できるだけの翻訳の質の向上と維持につとめました。
　翻訳者は、この翻訳が自由に使われることに承諾します。ただし、そのときは翻訳者名を明記してください。また、原則としては、修正、改ざんを加えることはできません。
　まだまだインターネットに直接アクセスできる患者さんたちの数は限られています。わたしたちは、この情報の存在がマスコミ、ミニコミ、口コミなどで広がり、多くの人がプリントアウトして必要な人に配布されることを願っています。
■その他のトピック
（きっかけと展開とプロジェクト管理）　
　このプロジェクトはいわゆるヴァーチャルプロジェクトとして進行しました。電脳空間の仮想会議だけで完成しました。そういう意味でも興味深い試みだといえるでしょう。メンバーは以前からのメールフレンドや知り合いであることもありますが、このヴァーチャルプロジェクトではじめてお互いを知り、まったく会ったこともない場合が多いのです。
　まず、プロジェクトが発想され、全国骨髄バンク推進連絡協議会の主宰するメーリングリスト（発言が参加者に同報される一種の会議室）で発案されました。そこで参加者が募られ、自主的に希望者が挙手をして参加しました。
　プロジェクトに関するやり取りは、ほぼすべて電子メールで行われました。また、プロジェクト進行管理用の非公開ホームページをもちました。上がった試訳をそこに掲示し、参加者が互いに見れるようにしました。そして修正作業をして完成させてきました。
　さらに、プロジェクトチーム専用のメーリングリストも使用しました。打ち合わせ、進行管理、連絡事項、情報の共有、悩みごとの相談などに威力を発揮しました。また、ホームページ上でで参加者を呼びかけたところ、海外からも参加者をえることができました。
すなわち、メドックは、ボランティアによってボランタリー（自主的、自律的に）に、ヴァーチャル空間でつくられた成果なのです。
■協力者募集中
　協力者を募集しています。われわれの主旨に賛同し、英文情報を日本語に翻訳する作業を手伝ってくださる方を募っています。メドックの輪が広がることを願っています。

■連絡先、問い合わせ先
　プロジェクトリーダー：ＫＥＮ（ケンと読みます。インターネット上のペンネームで
す）。
電子メールアドレス　[email protected]
ホームページアドレス：　http://www.marrow.or.jp/KEN/
自宅ファクス専用番号：　0424-98-5910
■謝辞：
　全国骨髄バンク推進連絡協議会のご厚意に感謝いたします。メドックは同協議会が使用されているサーバーに無償で置かせていただいております。同協議会のホームページのアドレスは　http://www.marrow.or.jp/　です。ただし、このプロジェクトはメドックのボランティア有志一同によるもので、内容についての責任は同協議会にはありません。

規制緩和が急務な日本の骨髄バンク

▲５１歳の患者は米国では移植が受けられるが、日本ではできない。米国からは日米同時コーディネートができるが、日本からはできない。どうしてだろう？
▲中央で規制するのではなく、患者と主治医が主体的に治療法を選択するようにならなければ、結局、不公平感はぬぐえない。
▲ようやく移植適応条件の規制緩和が動きはじめた。迅速に適正に作業をすすめてもらいたいものだ。

　患者と主治医が治療法やドナーを主体的に決める米国。日本では骨髄バンクで、厳しめのルールが維持されてきた。患者の救命のため、時代の流れに合わせて、それを緩和する努力が十分になされてこなかったといえる。国際的な骨髄のやり取りが積極的に行われる時代になって、旧来のルールと運用方法がますます現実にそぐわなくなってきている。
　いくつかの例題で考えてみよう。 ○ケース１　５１歳の患者
　５１歳の白血病患者が骨髄バンクを通して骨髄移植を希望したとしよう。状態が良好なら、米国では移植が受けられる。移植センターごとに年齢基準は違うが、「５６歳以下」としているところが少なくない。ところが日本では「原則４５歳以下、全身状態が良いときは５０歳まで可」となっている。この患者さんは日本のバンクを使えないし、移植もできない。
　では、この患者さんは米国のバンクから提供を受けられるだろうか。どうやら難しそうだ。日本のバンクは米国バンクと提携しているが、日本のバンクに登録している患者さんしか米国への照会を取り次がないからだ。この制限は、通常のコーディネートマニュアルにも、日米提携契約文書にも規定はなく、ただ「国際コーディネートマニュアル」で明記されているようだ。
　本来、日本のバンクは、日本のバンクを通した移植を日本の認定病院でやるときのことを規定するだけのはず。だが、日本の年齢制限に合わせて米国への照会を制限しているわけだ。
　日本のバンクを通しては米国からはもらえない。でも、直接ならどうか。日本のバンクの幹部は「直接、交渉すれば応じてもらえるかも知れません」と言う。ところが、個別病院が米国に照会して駄目だった例もある。このあたりが明確にされていくことが大切だろう。
　年齢制限の線引きは難しい。もちろん、善意の提供者から骨髄を受け取るのだから、相応の期待治癒率も必要だ。だが、移植に耐えられるかどうかは、年齢差より個人差の方が大きい。米国のように制限は緩やかにして、個別の患者をみて（本人の意志も尊重し）、移植に耐えられるかを判断した方が良いだろう。
　懸案の規制緩和がようやく動き出した。８月の企画管理委員会でも議論された。議事録には「50歳以上の登録希望患者に対する対応等について、今後適応基準の変更等も含め各委員会と協議をし、検討していく必要があるとされた」とある。10月23日の同委員会では、それがかなり明確化されたようだ。
○ケース２　できるだけ早く骨髄提供者をみつけるため、２カ国以上で同時にコーディネートを進めたい
　私の妻は米国で発病して米国で骨髄移植を受けた。日米の骨髄バンクで同時にコーディネートしていただいた。この体験から、国際的な同時平行コーディネートは当たり前に思える。だが、日本のバンクはそれを禁じてきた。「国内で適切なドナーが見いだせない患者」だけに、海外への登録を限定してきたのだ。
　だが、米国からの日本への登録には、米国内にドナー候補がいるいないにかかわらず応じてきた。日米不公平状態が生じていたわけだ。また、日本にいても日米同時登録の状態になることがあった。それは、日本でドナーが見つからず、米国にも登録したあとで、日本にも候補が現れたような場合だ。つまり、ルールが実態にそぐわない状態が続いていた。この制限も、国際コーディネートマニュアルだけで規定されていたようだ。
　日本で一人しか候補がみつからないような場合、その候補がコーディネート中止になってから米国で登録するようでは、時間がかかりすぎる。結局、選択の幅を広げて自主性で選ぶスタンスの方が救命に役立つし、すっきりする。
　同時登録についても規制緩和が動きだした。10月10日のコーディネート委員会で、同時登録ができるようにすることについての合意がなされた。国際委員会からの申し入れに応じたものだ。10月23日の企画管理委員会でも、その推進が決まった。今後、年齢制限、国際同時平行登録・コーディネート、移植適応条件の緩和一般などが、骨髄バンクとしてどう正式決定されて、公表と周知がなされていくのか注目される。
　米国では、国内、海外、臍帯血などを同時に検索しながら、もっとも適切な方法を選択することが望ましいと考え、それを実行している病院が多い。複数の選択肢から最高の方法を選択する−−日本の医師もこうした発想に転換していくことが必要だ。

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（ＫＥＮが考える骨髄バンクの理念を改訂しました）
　骨髄バンク事業は
　骨髄移植を必要とする患者の救命のため
　善意の提供者の安全に万全を期しつつ
　提供者をはじめとする国民の協力を得て
　国の支援のもとに
　公平性と迅速性のある事業として
　公共性と透明性の高い組織によって行う

東京の会　会報への連載から

連載　患者の視点からの日米医療比較 （８）
移植病院の実績を比較する

▲患者は成績が良い病院を選ぶ権利がある。そのためには病院の実績が公開されなければならない。
▲日本では病院の骨髄移植実績が十分に公開されていない。本来、骨髄バンクが病院から集約して提供すべき情報だ。
▲そうなるまでは、われわれで情報を集めて共有していくことが重要だ。やれることは少なくない。

　骨髄移植は病院によってかなり成績に差がある。患者の立場からすれば、できるだけ成績が良い病院で移植を受けたいものだ。患者は良い病院を選ぶ権利がある。そのためには病院の成績に関する情報が不可欠だ。
　米国では病院ごとの移植成績がかなり入手できる。個別の病院で聞けば、病気・疾病別の移植例数や生存率を教えてくれることが多いし、まとまった資料もある。それは「移植センター連絡ガイド」（Transplant Center Access Directory）と呼ばれるもの。米国骨髄バンクの患者擁護部に連絡すれば郵送してくれる。米国のすべての認定病院の移植実績が載っている、197ページの堂々たる資料だ。
　この資料をみながら、候補の病院に電話をしてさらに質問する。また、白血病協会や自分がもっている医療保険に電話をして評判を聞く。そうしていくと自分の疾病や状況にとってどの病院がいいか、判断できるようになってくる。
　日本では骨髄バンク（骨髄移植推進財団）に患者擁護部がなく、こうした資料を集計する動きさえない。そこには、「お上が認定した移植病院はすべて同等の（少なくともある水準以上の）移植成績をもっているはずで、差があってはならないし、比較してはならない」という思想が横たわっている。
　「移植センター連絡ガイド」から、フレッド・ハッチンソンがん研究センターの項をみてみよう。
　疾病と病期別に、症例数と移植１００日後・３年後の生存率が明記してある。「全国平均より高い成績です」とも、うたってある。また、クライテリア（移植適応条件）としては、１座不一致も行うと説明。米国では移植病院が主体となって適応条件を決めるのだ。
　病院によっては移植成績をここまで細分化して出していないところもある。病院によって情報の公開の仕方が違う。だが、よく眺めているといろいろと違いと特色が見えてくる。要するに、米国では「情報の公開と、患者の自主的な病院の選択」という考えが基礎にあるのだ。健全な競争原理と自己責任がある。
　日本でも遅ればせながら、こうした動きの萌芽がある。海外留学経験がある医師、若手の俊英の医師、意識が高い医師などから、積極的に成績を開示していこうという機運が出てきた。たとえば、大阪大学、東京大学、東海大学などだ。
　大阪大学第３内科がインターネットで公開している情報にはおおよそ次のように書かれている。
　「1983年から 1998年8月までに、計187例の造血幹細胞移植を施行しました。その内訳は次の通りです。同種移植　76例。[以下、内訳]同胞間骨髄移植　45例、同胞間末梢血幹細胞移植　10例、非血縁間（日本骨髄バンク）移植　18例、非血縁間（米国骨髄バンク）移植　2例、非血縁間臍帯血移植　1例。自家移植　111例。[以下、内訳]自家末梢血幹細胞移植　84例、自家骨髄移植　27例」
　「白血病に対しては、同種移植を中心に治療をしていますが、standard risk例（急性白血病の第１寛解期、慢性骨髄性白血病の慢性期）では、血縁者間79.6％、非血縁者間83.3％の無病長期生存率（治癒率）を得ています。進行期でも、血縁間27.6％、非血縁者間66.3％の無病長期生存率を得ています。また、1983 年以来、悪性リンパ腫　98例（自家移植　44例を含む）を治療し、70％の長期無病生存率を得ています」
　東大病院無菌治療部では次のように説明する。
　「1995年6月の開設以降、1998年3月までに34人の成人の患者さんに同種骨髄移植を行いました。疾患の内訳は以下の通りです。急性骨髄性白血病 6人、急性リンパ性白血病 9人、慢性骨髄性白血病 13人、再生不良性貧血 1人、骨髄異形成症候群 4人、悪性リンパ腫 1人。この34人の患者さんの内、29名は再発することなくすごしていらっしゃいます。非常に厳しい状態(high risk)、すなわち急性白血病の非寛解期や慢性骨髄性白血病の急性転化期に移植を受けられた12名の方のうち、残念ながら4名が強力な治療による副作用や再発のためにお亡くなりになりました。急性白血病の第一寛解期や慢性骨髄性白血病の第一慢性期などに移植を受けられた方(standard risk)20名のうち19名(1名が再発)は順調に経過しており、そのほとんどの方は復学、復職など社会復帰に成功しています」
　東海大学でも年内に成績を公開し、インターネットにも掲載する予定だ。これが注目される理由は、骨髄バンクの医療委員会委員長の加藤俊一医師がいる病院であることだ。医療委員長が自らここまで情報を公開するということは、全国の移植病院に対して大きなメッセージを発しているといえる。
骨髄バンクが病院別移植実績の集計・公開をしようとしないなら、ボランティアでそれをやればいい。全移植病院にアンケートを実施するのだ。当初の回答率は低くていい。回答する病院は必ずある。回答しない病院はその病院名を公開する。全国病院アンケート、いっしょにやりませんか！

本日はちょっと宣伝にまいりました。

９月２５日にいよいよ（やっと）ＫＥＮの書いた本が単行本で出ます。
みなさん、お読みくださいね。

書名：「インターネットを使ってガンと闘おう」
著者：埴岡（はにおか）　健一　（ＫＥＮの本名なのだ）
出版社：中央公論社
定価：１８００円プラス消費税

■オビの宣伝文句から
・情報が病気と闘う武器になる
・ みずからの介護体験、日米医療事情の比較を通じ、パソコンを駆使した新・闘病法を提唱、患者、家族、医療関係者、ガンに挑むすべての人におくる、２１世紀のメルクマール
・役に立つ情報を見つけるためのインターネット「リンク集」収録
・パソコンを駆使した　新・闘病法
・闘病をしながら「情報」の重要性を痛感した。インターネットでガンや白血病、骨髄移植などに関するホームページを渡り歩き、医療情報を集めた。
　インターネットを使えば、医師が治療方針判断に使うようなデータを、患者がすぐに読める。告知やカルテの開示と相まれば、医師の「情報の独占」が自然と崩れていく。これが日本の医療の「開国」を迫っていくだろう。患者の闘病態度も変わるだろう。
　さあ、パソコンを入院病棟に持ち込もう。医療情報を集め、コミュニケーションし、仲間を作ろう。　　　　　　　　　　　　　　（本文より）
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■お願い
・読んでね
・買ってね
・人に奨めてね
・会報などに載せてね
・地元の知ってるマスコミの人に売り込んでね
・近くの図書館で注文してね
・地元の書店で取り寄せ注文してね

☆必要な情報を患者さんに届けよう☆
　　　栗尾　勝　（３３才）

　患者さんと、そのご家族にとって治療に関する情報は必要不可欠です。血液疾患の患者さんであれば骨髄バンク関連の情報も欠かせません。

　先日亡くなった長男（２才）の急性骨髄性白血病発症を聞いた当初、これらの情報は主治医から伺ったものが殆ど全てでした。我が家の場合、その後に、「ＮＩＦＴＹ　骨髄バンクフォーラム・らくだのオアシス」、「インターネット上に公開された患者さん本人、ボランティアの方々、医療機関等のＨＰ（ホームページ）」、また「そこで知り合った方々」を介して色々と情報を得ることが出来ました。これらの情報の有り無しでは、患者の治療への関わり方も随分変わってきます。実際、情報を得てからは、患者側から主治医にＢＭＤＷの検索や、全国の臍帯血バンクへの登録など積極的に働きかけて、治療の選択肢を広げることができましたし、主治医と対等に（臆せずに）お話しすることも出来るようになりました。

　ところが、患者さんや、そのご家族の中には、パソコンに疎い方も多くいらっしゃり、インターネットやパソコン通信といった手段を全ての方が利用できるわけではありません。ですから、こういう方々にも、治療法の選択・理解のために参考となる最新の治療事情、骨髄バンク情報等をどうにかして届けたいと感じていました。

　それで、長男が亡くなる少し前に、
　（１）日本骨髄バンクニュース　　（Vol.12以降）
　（２）全国協議会ニュース　　　　（1997年以降）
　（３）東京の会通信　　　　　　　（1997年以降）
　（４）情報誌 骨髄バンク　　　　 （No.1以降)
を１冊にファイリングして、お世話になった病院の乳児病棟と、小児病棟のそれぞれのプレイルームに設置させてもらいました。今も最新号が来る度に送付して、継続的にファイリングをしてもらっています。

　（１）は半年に１度発行される日本骨髄バンクの公式情報です。大ざっぱですが移植成績なども紹介されています。
　（２）（３）はボランティア団体の会報で月刊です。
　（１）の半年に１回という発行サイクルは、ドナーの方にはよいかもしれませんが、患者さん、特に急性期の患者さんにとっては長過ぎます。最近は、
　・公的な臍帯血バンクの発足
　・骨髄バンク利用料の保険適応
　・１座不一致非血縁間骨髄移植
　・ＤＬＴ（ドナーリンパ球輸注）
等、近々動きが有りそうな（有って欲しい）話題が目白押しですから、これらの移植の可否にも関わるような情報を少しでも早く患者さんに届けるという意味で、月刊であることはとても価値があると思います。
　（４）は全国協議会が年に１、２回出している情報誌で、国内のバンク事情にとどまらず、外国の移植事情や最新の治療情報につぃても比較的平易に書かれており参考になります。

　患者さんはこれらの資料の存在すら知らないことが多く、こういった情報をスムーズに患者さんへと届けるためには、
　・主な治療施設に、少なくとも移植認定病院だけにでも何部かずつ送って、患者さんが見やすいところに設置する。
　・発病時など、節目節目で医師からその存在をアピールしてもらう。
というような手段が有効かつ現実的かなと思います。

　上に書いた各情報源は、最近発行されたものについては、（１）を除いてインターネット上で公開されています。みなさんも一度ごらんになり、取り寄せて病院に置いてみませんか。
（１）財団法人骨髄移植推進財団（日本骨髄バンク）
　　　http://www.jmdp.or.jp/index.html
（２）（３）全国骨髄バンク推進連絡協議会
　　　http://www.marrow.or.jp/
（４）公的骨髄バンクを支援する　東京の会
　　　http://member.nifty.ne.jp/samdrt/menu.html
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　東京臍帯血バンクが臍帯血の提供を開始した。第１例は成人患者向けだった。
（１）８月２７日、第１例提供。患者は27歳の成人（Ｔ．Ｓさん）。体重４６キロ。日本医科大学から東京大学医科学研究所に転院。
（２）８月２８日、第２例提供。患者は４歳の小児（Ｔ．Ｈさん）。体重１３キロ。清瀬小児病院。
　移植を受けた患者さんの経過が順調に進むことを祈ります。
　このほか、東京臍帯血バンクの予備検索では２０例が一致している。

英文医療関連情報翻訳プロジェクト、順調に進行しています。
翻訳対象の第２次リストです。
ふるってご参加ください。
米国立がん研究所の医療情報サービス、キャンサーネットからの選定です。先方に問い合わせをしたところ、「翻訳について品質保証もクレジットも与えられないが、翻訳するのはかまわない」という返事をもらいましたので、翻訳作業に着手します。

＊が優先重点項目。
＊＊は売約済みです。

○PDQR Supportive Care Information Health Professionals
Anxiety_disorder
Cancer_and_suicide
Constipation,_impaction,_and_bowel_obstruction
Delirium
Depression
Fatigue
Fever,_chills,_and_sweats
Hypercalcemia
Loss,_grief,_and_bereavement
Lymphedema
Nausea_and_vomiting
Nutrition
Oral_complications_of_cancer_and_cancer_therapy
Pain
Post-traumatic_stress_disorder
Pruritus
Radiation_enteritis
Skin_integrity_changes_secondary_to_cutaneous_metastases
Sleep_disorders
Superior_vena_cava_syndrome
Transitional_care_planning

○PDQR Treatment Health Professionals（超ハイレベル。重要）
＊Leukemia, acute lymphocytic, adult
＊Leukemia, acute lymphocytic, childhood＊＊
＊Leukemia, acute myeloid, adult
＊Leukemia, acute myeloid, childhood
＊Leukemia, chronic lymphocytic
＊Leukemia, chronic myelogenous

Lymphoma, central nervous system (primary)
Lymphoma, cutaneous T-cell
Lymphoma, Hodgkin's disease, adult
Lymphoma, Hodgkin's disease, childhood
Lymphoma, Hodgkin's disease during pregnancy
＊Lymphoma, non-Hodgkin's, adult
＊Lymphoma, non-Hodgkin's, childhood
＊Lymphoma, non-Hodgkin's during pregnancy
＊Myelodysplastic syndrome


○PDQR Supportive Care Information Patients（このあたりも大切）
＊Anxiety_disorder
＊Cancer_and_suicide
Constipation,_impaction,_and_bowel_obstruction
Delirium
Depression
Fatigue
Fever,_chills,_and_sweats
Hypercalcemia
Lymphedema
Nausea_and_vomiting
Nutrition
Pruritus
＊Sleep_disorders
Transitional_care_planning

○Cancer Facts Supportive Care

Home_Care_for_Cancer_Patients
＊Hospice
How_To_Find_Resources_in_Your_Own_Community_If_You_Have_Cancer
Organizations_Offering_Services_to_People_With_Cancer
Questions_and_Answers_About_Finding_Cancer_Support_Groups
＊Understanding_Prognosis_and_Cancer_Statistics


○Patient General Information
Managing Side Effects

Get Relief From Cancer Pain
Q&A About Pain Control
Helping Yourself During Chemotherapy
Chemotherapy and You

＊Taking Time＊＊
＊When Someone in Your Family Has Cancer＊＊

○PDQR Treatment Patients

Leukemia, acute lymphocytic, adult
Leukemia, acute lymphocytic, childhood
Leukemia, acute myeloid, adult
Leukemia, acute myeloid, childhood
Leukemia, chronic lymphocytic
Leukemia, chronic myelogenous
Lymphoma, cutaneous T-cell
Lymphoma, Hodgkin's disease, adult
Lymphoma, Hodgkin's disease, childhood
Lymphoma, non-Hodgkin's, adult
Lymphoma, non-Hodgkin's, childhood
Myelodysplastic syndrome

○Stories for and by Kids

＊ Phil the Pill--about a boy who absolutely hated taking his medicine.＊＊

＊ Talking With Your Child About Cancer＊＊
This booklet discusses health-related 　concerns of kids of different ages and suggests ways your family can discuss your illness with you.


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☆臍帯血バンクの概算要求の内容が決まった。これまでこの補助金を取るために、臍帯血移植検討会などで議論をしてきたのだ。ようやく、公的バンクの実現がリアルになった。臍帯血移植検討会中間まとめで規定された公的臍帯血バンク設置のための概算要求の内容は以下のとおり。厚生省から大蔵省にこの額で要求される。満額通るとみられる。
・臍帯血移植対策費
　　臍帯血移植推進事業費　　　　　　　　　　　４億１３４６万円
　　臍帯血バンク設備整備事業　　　　　　　　　未定、申請・要望に応じて
　　研究費。臍帯血関係厚生科学研究　　　　　　５０００万円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　合計　約５億円
・補助金の詳細項目（末尾添付）を検討すると、厚生省が実際に公的臍帯血バンクをどういった仕組みで運営しようとしているかがみえる。
　臍帯血バンク事業に必要な項目すべてにお金がついているわけではなく、漏れているところもある（臍帯血バンク＝地域バンクの運営費など）。実際に、臍帯血バンクを立ち上げるには、もっと資金がいる。
・５年間で２万件の臍帯血を保存するとしている。今回の事業費は４０００件を想定している。同様の予算が５年はつづくと想定される。５年間で少なくとも総計２５億円程度のものになる。今年の２次補正予算でバンク施設の設備投資関係でまとまった金額が要求されるべきだ。バンクは立ち上がりが大切だ。初期投資は一定以上のものが必要だ。
・補助金の経路　　　　　　　　　　　　　　　　日本赤十字社
日赤が受け取る。しかも臍帯血バンク連絡協議会ができるまでの過渡的措置でなく、厚生省によると「これからもずっと日赤に出す」とのこと。
　これは臍帯血バンク連絡協議会に支払われるべき。前回の検討会で強引に赤十字に事務局をおくことに決められた。補助金を落とすのも日赤になった。事業費４億１３４６万円のうち、３億１０６１万７千円はＨＬＡ検査等経費（うち２億７４４７万８０００円は採取・検査料経費）だ。
　ＨＬＡ検査を日赤が行い、このほとんどを日赤がそのまま受け取ることが想定されている。本来、ＨＬＡ検査の委託者である協議会にお金をつけ、受託者である日赤に数と品質の実績に応じて支払うべきだ。日赤はＨＬＡ検査の受託者のひとつの候補にすぎない。業務の受託と受け取る金額が補償されているのはおかしい。
　骨髄バンクでも骨髄バンク事業費のうち、過半数の額が直接日赤に落ちているが、その弊害が明らかだ。なかでも日赤が１日あたりの検査個数の制限をつけてきたことが、ドライビングの拡大など、ドナー登録者拡大の足枷になってきた。
　日赤の独占を保証し、競争が起こらない仕組みの根源は、１受託者に過ぎない日赤にお金を落とすおかしな仕組みだ。
　ユーザーが自動車を買ったときにメーカー（ディーラー）でなく、部品会社に直接お金を払うようなものだ。部品会社が納入と受け取り金額を保証されて、なんの改善を行うだろうか。
・日赤の役割
　説明資料では、事務局を日赤におくと明記されている。また、役割として連絡協議会の庶務、会計処理事務、関係機関との調整の事務となっている。臍帯血移植検討会では「事務局の場所については日赤におきたい」ということになった。だが、それはあくまで「協議会の事務局を物理的に日赤への間借りにする」ということと認識されていた。それが「協議会の事務は日赤が行う」ということになっているのだ。また、厚生省幹部は「臍帯血バンク（地域バンク）の事務・保存などの実務も各地の日赤が行うことが自然で効率的」と明言する。このあたりは、きっちり議論されるべきだろう。

☆骨髄バンク事業関連予算は前年なみ
　骨髄バンク事業については前年とほぼ同額になった。財団法人骨髄移植推進財団に１億４０００万円。日本赤十字社に３億７０００万円。

臍帯血移植対策
(単位：千円)
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平成１１年度
事 項 概算要求額 備 考
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臍帯血移植対策 413,460
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(項)保健衛生諸費
(目)骨髄提供者登録事業費等補助金
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臍帯血移植推進事業費 413,460 補助先：日本赤十字社
補助率：10/10
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(１) 連絡協議会経費 32,593
�@ 連絡協議会事務費 24,587
ア 人件費 6,733 １人
イ 事務費 6,514 旅費、庁費（印刷製本）
ウ 第三者評価外部委託費 11,340
�A 連絡協議会会議費 8,006
ア 総合企画委員会 2,162 15人、年3回
イ 運営専門委員会 2,883 15人、年4回
ウ 採取・分離・保存技術専門委員会 2,162 15人、年3回
エ 移植評価専門委員会 799 10人、年2回
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(２) HLA検査等経費 310,617
�@ 採取・検査料経費 274,478 臍帯血バック、一般母親HLA検査
�A 分離・保存料経費 26,783　 消耗品費
�B 臍帯血管理従事者 　9,356 1人(HLA検査技師手当？、0.5日）
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(３) 採取検体輸送費 　12,600
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(４) 採取等協力医療施設経費 35,687 １バンク５ヶ所を想定
�@ 消耗品費 6,350
�A 採取手技料 29,337 ？？？,0.5日
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(５) 提供者(ドナー)フォローアップ経費 3,418 ６ヶ月検診
�@ フォローアップ審査会経費 3,018 医師２人、月２回
�A 通信運搬費 　400 健康調査票送付
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(６) 情報管理経費 18,545
�@ コンピューターリース費 4,999 パソコン、プリンタ、９月分
�A システム開発費 7,541 プログラマー(？？委託費)
�B 電話回線使用料 　 3,601
�C 消耗品費 　　 2,404 コピー用紙、フロッピィディスク
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(目)保管衛生施設等設備整備費補助金
■臍帯血バンク設備整備事業 --- 保健医療局企画課所管案(メニュー化？？)
補助先：日本赤十字社
　　　　　　　　　　　　　　　 補助率：定額(１０/１０)
　　　　　　　　　　　　　　　　　　 対象設備：液体窒素タンク
プログラムフリーザー